Vsakič, ko na družbenih omrežjih ali v medijih zasledimo obraz hudo bolnega otroka, ki prosi za pomoč, se nas to globoko dotakne. Kot ljudje smo sočutni in pripravljeni pomagati, vendar se kot družba premalo sprašujemo o širšem ozadju teh procesov. Danes so dobrodelne akcije za zdravljenje otrok v tujini postale del našega vsakdana, kar neposredno nakazuje na resne vrzeli v našem zdravstvenem in socialnem sistemu. Starši, ki se znajdejo v najtežji življenjski preizkušnji, so pogosto potisnjeni v kot: ali bodo javno izpostavili intimo svojega otroka in družine, da bi zbrali astronomske zneske, ali pa tvegali, da njihov otrok ne bo deležen najboljše možne oskrbe.
Etična stiska in cena javne izpostavljenosti
Ena največjih pasti, ki jih prinašajo dobrodelne akcije za zdravljenje, je nepovratna izguba otrokove zasebnosti. V boju za sredstva so starši prisiljeni deliti najbolj boleče podrobnosti o zdravstvenem stanju, videoposnetke iz bolnišničnih sob in čustvene izpovedi, ki ostanejo na spletu za vedno. Ko ti otroci odrastejo, bo njihova celotna zdravstvena zgodovina dostopna vsakomur z dostopom do interneta. Poleg tega se v javnosti ustvarja vtis, da so nekateri otroci “bolj vredni” pomoči kot drugi, ker so njihove zgodbe morda bolj fotogenične ali pa se starši bolje znajdejo v svetu digitalnega marketinga. Takšen način zbiranja sredstev lahko vodi v neenakopravno obravnavo bolnikov, kar je v nasprotju s temeljnimi načeli pravičnosti, ki jih zagovarja Varuh človekovih pravic.
Sistemske vrzeli in vloga javnega zdravstva
Vprašati se moramo, zakaj Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) v določenih primerih ne krije stroškov, ki jih nato ljudje zbirajo prek SMS sporočil. Čeprav javna zavarovalnica krije številna zdravljenja v tujini, ko so izčrpane možnosti doma, se težave pojavijo pri eksperimentalnih metodah ali pri izjemno visokih stroških bivanja in spremstva, ki niso neposredno medicinski stroški. Podatki o pravicah do zdravljenja v tujini so dostopni na uradni strani ZZZS, vendar birokratski mlini pogosto meljejo prepočasi za nujne primere. Država bi morala vzpostaviti preglednejši in hitrejši sistem financiranja za redke bolezni, saj bi moralo biti zdravljenje redkih bolezni pravica, ne pa stvar dobrodelnih akcij.
Kljub temu da so rezultati dobrodelnosti pogosto čudoviti in rešujejo življenja, ne smemo dopustiti, da to postane standardni operativni postopek. Dobrodelne akcije za zdravljenje morajo ostati izjema, ne pa nuja za preživetje. Kot družba moramo zahtevati, da se sredstva iz naslova zdravstvenega prispevka, ki ga celo življenje vplačujemo, porabijo tam, kjer so najbolj potrebna – za varnost in zdravje naših najmlajših brez pogojevanja z njihovo zasebnostjo. Cilj mora biti sistem, kjer nobena družina ne bo prisiljena v “prodajanje” svoje bolečine za dostop do nujne medicine.
