V sodobni družbi, kjer zdravje postavljamo na vrh lestvice vrednot, se vse pogosteje soočamo z globoko etično dilemo: ali je dostop do najsodobnejših terapij res pravica vseh ali le tistih, ki jim s pomočjo javnosti uspe zbrati dovolj sredstev? Zdravljenje redkih bolezni v Sloveniji ne sme biti vprašanje sreče, naključja ali uspešnosti viralne medijske kampanje. Čeprav so zgodbe o otrocih, ki za preživetje potrebujejo milijonska zdravila, ganljive in vedno znova sprožijo val neverjetne solidarnosti, so hkrati ogledalo sistemskih vrzeli. Država mora prevzeti polno odgovornost za vzpostavitev stabilnega in predvidljivega financiranja, ki ne bo odvisno od prostovoljnih prispevkov in SMS sporočil, temveč od strokovno utemeljenih medicinskih kriterijev.
Sistemska ureditev namesto ad-hoc humanitarnih akcij
Kot športnica se zavedam, da vrhunski rezultati in dolgoročna stabilnost niso plod sreče, temveč načrtnega dela in močnega podpornega sistema. Enako načelo bi moralo veljati za naše zdravstvo. Ko govorimo o genskih terapijah in inovativnih zdravilih, ki stanejo več milijonov evrov, se posameznik brez pomoči sistema znajde v brezizhodnem položaju. Trenutni model, kjer so starši v trenutkih največje stiske prisiljeni v javno izpostavljanje svoje zasebnosti za zbiranje denarja, je nevzdržen. Poleg tega je globoko nepravičen do tistih družin, ki nimajo močnih socialnih omrežij ali znanja za vodenje kampanj. Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ) izpostavlja pomen enakopravne obravnave vseh državljanov, vendar v praksi zdravljenje redkih bolezni še vedno prevečkrat trči ob omejitve javnih financ. Namesto da bi država opazovala humanitarne akcije s strani, bi morala z aktivnejšim mednarodnim sodelovanjem pri skupnih javnih naročilih in pogajanjih s farmacevtsko industrijo doseči vzdržnejše cene.
Pravica do zdravja kot temeljna ustavna zaveza
Redke bolezni po definiciji prizadenejo majhno število ljudi, vendar je različnih diagnoz na tisoče, kar pomeni, da se z njimi sooča znaten del populacije. Po podatkih mednarodne organizacije EURORDIS v Evropi živi okoli 30 milijonov ljudi s temi stanji, ki pogosto zahtevajo kompleksno in drago obravnavo. V Sloveniji smo že večkrat dokazali, da smo kot narod izjemno sočutni, a humanitarnost ne more in ne sme nadomeščati sistemske dolžnosti države. Investicija v zdravljenje redkih bolezni je v svojem bistvu etična zaveza do državljanov, ki plačujejo prispevke v pričakovanju varnosti, ko jo bodo najbolj potrebovali. Širša razprava o tem, zakaj zdravljenje redkih bolezni ne sme biti prepuščeno dobrodelnosti, poudarja, da zdravje ne sme postati tržno blago ali predmet zbiranja všečkov. Če želimo ohraniti zaupanje v javni zdravstveni sistem, moramo preiti od “gasilskih” rešitev k vzdržnemu modelu, ki ga država brezpogojno ščiti in financira.
