V osrčju Gorenjske se je nedavno odvila zgodba, ki je znova potrdila izjemno moč lokalne skupnosti, a hkrati razgalila globoke sistemske vrzeli slovenskega socialnega modela. Dobrodelna predstava “Zagraska mama 2”, organizirana z namenom zbiranja sredstev za malega Jaka, ki se sooča s spinalno mišično atrofijo (SMA), je presegla okvirje zgolj humanitarnega dogodka. Postala je simbol…
Vsakič, ko na družbenih omrežjih ali v medijih zasledimo obraz hudo bolnega otroka, ki prosi za pomoč, se nas to globoko dotakne. Kot ljudje smo sočutni in pripravljeni pomagati, vendar se kot družba premalo sprašujemo o širšem ozadju teh procesov. Danes so dobrodelne akcije za zdravljenje otrok v tujini postale del našega vsakdana, kar neposredno…
V svetu sodobne medicine, kjer se zdi, da imamo za vsako težavo takojšnjo rešitev, se tisoči Slovencev soočajo z nevidnim in težko prehodnim zidom. Podatki kažejo, da diagnoza redkih bolezni v povprečju traja od pet do sedem let, kar je za marsikoga nerazumno dolga doba. Ko govorimo o redkih boleznih, ne govorimo o osamljenih primerih,…
V sodobni družbi, kjer zdravje postavljamo na vrh lestvice vrednot, se vse pogosteje soočamo z globoko etično dilemo: ali je dostop do najsodobnejših terapij res pravica vseh ali le tistih, ki jim s pomočjo javnosti uspe zbrati dovolj sredstev? Zdravljenje redkih bolezni v Sloveniji ne sme biti vprašanje sreče, naključja ali uspešnosti viralne medijske kampanje….
