Sistemska podpora in dostop do zdravil sirot sta ključna za pravice bolnikov z redkimi boleznimi.

Pravice bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji in EU

V Sloveniji in širšem evropskem prostoru se soočamo z izjemno pomembnim vprašanjem: kako zagotoviti dostojno obravnavo tistim, ki jih pestijo redke bolezni. Čeprav posamezna diagnoza prizadene majhno število ljudi, skupaj tvorijo obsežno skupino več tisoč prebivalcev, ki se vsakodnevno borijo za preživetje in kakovost bivanja. Temeljni steber naše družbene etike so pravice bolnikov, ki ne…

Preberi ...