Ključno je, da javno zdravstvo sistemsko financira zdravljenje redkih bolezni, kot je Spinalna mišična atrofija, saj humanitarna pomoč ni dolgoročna rešitev.

Gorenjska solidarnost za Jaka: Poziv k univerzalnemu javnemu zdravstvu.

V osrčju Gorenjske se je nedavno odvila zgodba, ki je znova potrdila izjemno moč lokalne skupnosti, a hkrati razgalila globoke sistemske vrzeli slovenskega socialnega modela. Dobrodelna predstava “Zagraska mama 2”, organizirana z namenom zbiranja sredstev za malega Jaka, ki se sooča s spinalno mišično atrofijo (SMA), je presegla okvirje zgolj humanitarnega dogodka. Postala je simbol…

Preberi ...
Za doseganje univerzalne dostopnosti inovativnih terapij mora javno zdravstvo proaktivno vključevati napredek medicine.

Zdravljenje redkih bolezni: Pravica, ne dobrodelna akcija

Vprašanje zagotavljanja nujnega zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi, kot je spinalna mišična atrofija (SMA), v slovenski družbi redno odpira razprave o mejah javnega zdravstva in vlogi družbene solidarnosti. Medtem ko odmevne dobrodelne akcije, denimo primer zbiranja denarja za dečka Aleksa, potrjujejo visoko stopnjo človeške empatije, hkrati razgaljajo nujnost vzpostavitve robustnih in dostopnih sistemskih rešitev…

Preberi ...